5 月 10 日，南昌电（熊锦阳）格子衬衫搭配灰色长裙，初见郭佳妮时，她安详地坐在轮椅上，望着窗外风景，眼中洋溢着对生活的热爱。谈及自己的成长经历，她的语气平静却铿锵有力，宛如盛夏中的向日葵，始终朝阳，奋力生长。

脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传病，临床表现为进行性、对称性、肢体近端为主的弛缓性麻痹和肌萎缩。作为江西南昌一名确诊 SMA 患者，90 后的佳妮表示：“这个疾病对我来说是一个不小的挑战，不仅无法行走，全身肌肉也无力，生活中的大部分举动都无法实现。”但行动不便并没能消磨她对生活的热爱和向往。

佳妮告诉记者：“我清楚地记得自己第一次坐着轮椅看风景、参加音乐节，第一次坐着轮椅录制短视频分享故事……这些独特的经历让我变得更加坚强独立。”在南昌市红谷滩区一处商场的楼下，佳妮坐在轮椅上，熟练地拨动着按键，与记者一边散步一边闲聊。“对我而言，独自乘轮椅出行是生活中的常态，现在天气转暖，我也会经常出来走走。现在道路上有很多无障碍设施，这让我出行更加便利。”

谈话中，佳妮讲述了自己的成长故事。她说，自己并非一直以来都如此乐观开朗。“因为这个疾病，小时候我无法像其他孩子一样正常入学读书，这是我心中的一大遗憾。庆幸的是，我的父母从未放弃我，他们利用下班时间教我读书写字，让我接触到知识，接触到更广阔的世界。尽管身体不便，但我却收获了更多的爱与关怀。”

随着年龄的增长，佳妮也逐渐开始追求内心的充实。“互联网真的帮了我许多，通过网络，我的世界不再局限于一个房间。我还认识了一些和我患有相同疾病的朋友，我们会互相鼓励，分享生活中的经历。我发现很多朋友除了不能正常行走外，其他方面和普通人并无区别。他们会‘驾驶’电动轮椅旅行，会‘走进’考场参加高考，他们积极乐观的生活态度鼓舞了我，于是我也决定参加成人自考，向生活发起挑战。”

佳妮表示，由于没有学历基础，自考本科面临着许多困难。“当时我要准备各种科目，经常在书桌前一坐就是一整天，还要努力写大量的文字，全身都会感到疲惫。但从未想过放弃，我知道这是我迈向光明人生的关键一步。”2020 年的夏天，佳妮第一次走进考场，因情况特殊，允许她坐着轮椅并携带自备的书桌，“和其他考生没有任何区别，一样的时间、一样的题目，还有同样努力学习准备的自己。”

在随后的几年里，佳妮先后参加了十几场考试，目前已顺利通过成人自考，就读于南昌大学。“现在，我就在家看书，准备毕业考试，偶尔出来走走，看看美丽的世界。我的目标是明年能够顺利毕业，拿到自考本科毕业证书。”

对佳妮而言，自考本科文凭并非终点。“考取文凭，不只是为了未来的职业，更是为了证明自己与常人无异，同样可以成就很多事情。别人眼中的困难和不可能，我都将用我的努力一点点征服，为自己创造更加美好的生活。”佳妮坚定地表示。

除了求学外，佳妮还通过网络社交平台分享她的励志故事，为更多人带来鼓舞和启发。今年春节假期，佳妮坐着轮椅去电影院观看了热门电影《热辣滚烫》，感触良多，她在网络平台上发布了自己制作的观后感视频，获得近万网友赞赏。“只有爱自己，才能无所畏惧地成长，想要世界拥抱你，你首先要为自己而战，为自己战斗一次。”

“我可能永远无法从轮椅上站起来，但这并不能阻碍我成为最好的自己，未来我将继续尝试更多的事情，迎来更多第一次。我也会持续创作视频，分享我的经历和故事，为更多残障人士和弱势群体发声，此生一世，总要看看太阳。”谈及未来，佳妮自信满怀，充满力量。

“如果用一句话总结你这些年的经历，你会怎么说？”面对这个问题，佳妮沉思了一会儿，回答道：

“感谢家人的支持和关爱，感谢朋友的关心和陪伴，感谢这一路上的坎坷和风雨，感谢那个始终努力，从未放弃的自己。”佳妮面向阳光，微笑地说。（完）